Il battito di ali della farfalla può muovere davvero il mondo. Un mondo fatto di cuore, determinazione, energia: tutto ciò che ha saputo essere la piccola Chiara Cirigliano.
Mentre fervono i preparativi in vista del motoaperitivo di oggi per La Casa di Chiara (LEGGI QUI), una nuova donazione al San Raffaele - di 20mila euro - è stata effettuata. Ed è tempo di bilanci.
Il bilancio di cuore
Di solito, le cifre rischiano di essere fredde, ma in questo caso portano tutto il calore della generosità di persone che hanno risposto sì alla chiamata della piccola farfalla, vissuta poco più di due mesi nel 2016. Quando terminò in apparenza la sua lotta al Del Ponte di Varese, la bimba non si arrese in realtà. Tutti ricordano all'addio nella chiesa di San Michele a Busto Arsizio quel "Vivi" scandito tre volte da mamma Stefania.
Oggi quel grido risuona più forte che mai e porta tutto il bene che si è realizzato per i bambini malati grazie all'associazione, guidata da papà Marco.
Ecco che allora possiamo parlare di oltre 180mila euro, nonché 28 progetti, che toccano Milano, Varese, Busto Arsizio e oltre ancora: non conosce confini la farfalla. Sono stati portati avanti in tanti modi, spesso con iniziative coinvolgenti e toccanti, dalla corsa alle cime raggiunte con entusiasmo per la buona causa che permette di battere ogni fatica.
La Casa di Chiara si porta dietro dunque un album ricco di immagini e per abbracciare quest'estate nel ricordo di Chiara - lei nacque il 5 agosto 2016 - ricorriamo a una foto carica di simboli: quella sul lago di Varese, in cui famiglia, amici e operatori del Del Ponte, a partire dal primario Agosti, remarono tenendo un aquilone a forma di farfalla, guidati dal campione del mondo di canottaggio Edoardo Verzotti.
L'onda continua
L'onda generosa di Chiara continua, come testimonia questa nuova donazione al San Raffaele. Il progetto è importante: si tratta dello screening pediatrico per li diabete tipo 1 e la celiachia" gestito dalla dottoressa Paola Carrera.
Ecco in cosa consiste: on la legge del 15 settembre 2023 n. 130, l’Italia è diventata il primo Paese ad istituire un programma di screening per il diabete di tipo 1 e la celiachia nella popolazione pediatrica sana - spiegano all'istituto di ricerca del San Raffaele - con l'obiettivo di identificare gli individui a rischio e consentire un trattamento precoce. Sono malattie croniche che tipicamente insorgono durante l’infanzia: lo screening è particolarmente prezioso dunque. «Studi scientifici internazionali dimostrano che una diagnosi e interventi precoci riducono significativamente sia i rischi acuti che le conseguenze a lungo termine di queste patologie», si rimarca.
Il Ministero della Salute e l’Istituto Superiore di Sanità hanno avviato un progetto propedeutico al fine di valutare la fattibilità dello screening su scala nazionale: da sondare «la sostenibilità per il Servizio Sanitario Nazionale, le potenzialità, le sfide organizzative e il rapporto costi-benefici».
L’Istituto Superiore di Sanità coordina lo studio, sono coinvolti i Pediatri di Libera Scelta che arruolano i casi e raccolgono i campioni biologici, ma anche il laboratorio che esegue le misurazioni degli autoanticorpi e le analisi genetiche.
Verranno analizzati 5.363 bambini residenti in Lombardia, Marche, Campania e Sardegna, stratificati per tre fasce di età: 2, 6 e 10 anni.
Dal canto suo, il Laboratorio di Genomica per la Diagnosi delle Patologie Umane dell’IRCCS Ospedale San Raffaele di Milano si occuperà della parte relativa al test genetico per la celiachia. Va specificato che sì, lo studio è finanziato dallo Stato italiano per la parte dei reattivi ma non ci sono finanziamenti per il personale che eseguirà la parte di laboratorio. Ecco perché sono importanti i contributi, in modo da coprire le spese per gli operatori.
Chiara ha dovuto combattere con una malattia rara, ancora senza nome, a livello polmonare. La sua lotta ora prosegue, silenziosa e tenace come sanno essere le farfalle, per tanti bimbi che vogliono vivere, come lei.
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