«Le famiglie hanno bisogno di non sentirsi sole.» Così parla Elena D’Orazio, presidentessa di “Triade SOS Autismo odv” nella sala Tramogge dei Molini Marzoli durante il convegno sull’autismo dal titolo “Sul sentiero blu. Genitori e insegnanti insieme ora più che mai per i nostri ragazzi”, incentrato sull’autismo.
I saluti e la rete
Presenti il sindaco Emanuele Antonelli, l’assessore alle Politiche Educative Daniela Cerana, l’assessore all’Inclusione Sociale e Salute Paola Reguzzoni, la consigliera regionale alla Sanità e politiche sociali Patrizia Baffi, l’illustratrice Margherita Ferracuti, la quale ha presentato il suo libro “Fra le nuvole”, la dottoressa Kilstrup-Nielsen, docente di biologia molecolare presso l’Università degli Studi dell’Insubria, Elena D’Orazio e molti altri.
Si è partiti dai saluti istituzionali, primo tra tutti il sindaco di Busto Arsizio, Emanuele Antonelli, che ha detto: «Voglio ringraziare gli organizzatori, per aver organizzato questa settimana, perché è da tutta la settimana che si parla di questo importantissimo argomento. Quando qualcosa di bello avviene sul territorio, vi assicuro che il sindaco è felicissimo. Hanno saputo fare rete, per costruire un sistema a disposizione delle famiglie, l’amministrazione non può stare a guardare, ma deve fare la sua parte e sostenere questo sistema, per consentire alle famiglie di avere le opportunità di avere un sostegno.»
Successivamente hanno preso parola Daniela Cerana e Paola Reguzzoni, le quali hanno evidenziato l’importanza di queste attività e dei progetti che il Comune di Busto Arsizio intende mettere in atto per sostenere le famiglie. Ma non solo, anche l’intervento dal punto di vista scientifico della dottoressa Kilstrup-Nielsen, che ha spiegato la diagnosi e le possibili cure di questa patologia, e il racconto sulla nascita del libro di Margherita Ferracuti “Fra le nuvole”.
«Dobbiamo fare qualcosa»
Poi, la parola a chi questa condizione la vive ogni giorno, da 19 anni: Elena D’Orazio, presidentessa di “Triade SOS Sutismo odv”. Elena, ha raccontato la nascita dell’associazione partendo dalla diagnosi di suo figlio: «Vorrei portare un messaggio del mio vissuto, perché quando lo vivono gli altri ci tocca relativamente. Triade è nata in un ospedale, in un momento in cui noi famiglie, vivevamo la difficoltà della diagnosi, io sono genitore di un ragazzo che oggi ha 19 anni, autistico. Da quando aveva 6 mesi, c’era qualcosa nello sviluppo che non tornava al neuropsichiatra, ma la diagnosi l’ho avuta a 6 anni. Ho girato ovunque senza sosta, ma parliamo di 19 anni fa e in questo tempo sono stati fatti tanti progressi.»
Poi la nascita dell’associazione: «Con gli altri genitori abbiamo detto “dobbiamo fare qualcosa”, perché non si può arrivare a metterci così tanto per avere una diagnosi. C’era una problematica anche a livello medico di conoscenza. Noi siamo genitori che hanno vissuto in prima persona la problematica e hanno deciso di fare qualcosa, perché anche dopo la diagnosi non si sapeva dove andare. Le famiglie sono disorientate, perché vai in panico e c’è un’incognita sul futuro, perché sai che quella condizione ti accompagnerà per tutta la vita. Sai cosa devi affrontare, ma devi capire come affrontarlo. Per cui abbiamo iniziato a cerare l’associazione.»
Tutto questo, è stato possibile grazie anche a dei professionisti che hanno capito le difficoltà che può avere una famiglia con un ragazzo affetto da questa condizione, lavorando prima con i genitori, poi anche con i bambini. Questi ultimi avevano bisogno di tutte quelle attività che venivano negate dalla società, come può essere una semplice gita scolastica. O anche solo le famiglie che si dovevano privare di una semplice cena fuori, perché è tutto diverso per il bambino e non si può sapere come reagisca.
L’associazione aiuta proprio in questo, partendo da attività basilari come ha continuato a raccontare Elena D’Orazio: «Abbiamo iniziato con gli animali, con la Per Terapy, perché l’animale, nel nostro caso il cane, è rassicurante. Il bambino con un’ipersensibilità accarezza il cane, l’entusiasmo, la gioia, la passione, l’aria aperta, alleviavano le altre paure». Spostavano l’attenzione su qualcosa che dava piacere, ad esempio: andare sulla passerella al lago, portando il cane ci si concentra su quello e il bambino va con lui. Elena, ha concluso il suo intervento tra gli applausi dei presenti: «Fanno parte anche loro del mondo, sono una risorsa, e le istituzioni oggi lo sanno e lo apprezzano, quindi io ringrazio per l’opportunità, per un futuro e una crescita insieme. Quindi io ringrazio per questo, perché è il bisogno che oggi sentono le famiglie: di non sentirsi soli.»